Affetta da una malattia rarissima interagisce con il mondo attraverso un battito di ciglia o una lacrima di Valantina Calzavara
CASTELFRANCO. Le chiamano le bambine dagli occhi belli. L’unica cosa che la malattia non colpisce è la possibilità di parlare con lo sguardo, di interagire con il mondo attraverso una lacrima, un battito di ciglia, un’espressione. È una ragazza dagli occhi bellissimi Maria Chiara Mucignato, che oggi ha 35 anni e abita a Castelfranco con mamma Isabella e papà Emanuele.
Per lei, il sogno di un’esistenza normale è svanito nei primi mesi di vita. «Ci accorgevamo che era un po’ lenta nei movimenti anche se cresceva bene. Ci affannava il fatto di non sapere esattamente che cosa fosse. Abbiamo girato tutta l’Italia per avere una risposta a quel ritardo motorio e cognitivo che si faceva via via più visibile», spiega Isabella.
La diagnosi è arrivata molto tempo dopo, a 18 anni: sindrome di Rett, una patologia che danneggia lo sviluppo neurologico e che colpisce soprattutto le femmine, una su 10 mila nate.
È una malattia poco conosciuta eppure rappresenta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine. «Finalmente avevamo dato un nome al disturbo di mia figlia, ma la cosa che mi rende più felice è che in attesa della diagnosi medica, non abbiamo perso tempo prezioso» aggiunge la mamma di Castelfranco. Seguendo l’intuito è riuscita ad aiutare Maria Chiara nel modo giusto, rallentando l’avanzata del disturbo.
«In molti mi consigliavano di mettere la mia bambina in un istituto, ma io mi accorgevo che lei c’era e capiva la realtà, con un modo tutto suo. Il mio istinto di mamma mi ha guidato. Maria Chiara è andata in piscina e ha fatto ippoterapia. In famiglia ha sempre preso parte a tutti i nostri progetti», continua mamma Isabella.
Grazie alla tenacia dei suoi genitori Maria Chiara ha frequentato la scuola dalle materna alle medie e ora frequenta il centro Atlantis, dove socializza con ragazzi della sua età. Oggi è una giovane donna.
«La cosa che mi rendere più orgogliosa è di essere riuscita a tirare fuori il suo carattere. Noi mamme tendiamo ad essere delle “chiocce” e invece è importante che ogni figlio non sia la nostra copia, ma sappia esternare le sue gioie e le sue emozioni. Nonostante le difficoltà legate alla malattia Maria Chiara riesce a farlo», conclude la mamma.
Maria Chiara è legatissima alla sorella Ilaria e al fratello Massimo che chiama “piccolino” anche se è alto un metro e novanta. Le parole escono a fatica, ma non importa.
In famiglia basta uno sguardo per capirsi. Intanto, la ricerca scientifica per trovare terapie efficaci contro la sindrome di Rett non si ferma.
Fino a oggi
20 settembre si può sostenere la campagna dell’Airett, “Sostieni il futuro delle bambine dagli occhi belli” con un sms o chiamata da rete fissa al 45503 per donare 2 o 5 euro a favore della causa benefica. Per informazioni si può visitare il sito dell’associazione all’indirizzo www.airett.it
